Le lien

- Comme vous le pressentiez, Madame, Maxandre a un trouble du spectre autistique. Il est encore petit. Grâce aux suivis médicaux que nous mettrons en place, il progressera. Toute cette tension, dans mon corps, depuis ces quatre années, s’évaporait. J’inspirais une grande quantité d’air et la laissais s’échapper lentement. - Tu sais papa… On a eu le diagnostic pour Maxandre. Il est autiste… Maintenant qu’on sait ce qu’il a, on va pouvoir l’aider. Je parlais pour remplir l’espace laissé par le silence de mon père. - Il paraît que c’est génétique. Est-ce que tu sais, toi, si dans la famille… - Le frère de ta mère… il a eu une petite fille avec sa première femme. Elle était très handicapée. - Roger ? - Oui. Tu n’étais pas née. Elle était petite. - Elle avait quoi ? - Je ne sais pas. Ça fait longtemps. - Elle est devenue quoi ? - Sa première femme s’appelait Marie, comme la deuxième, d’ailleurs. Elle était gentille et tellement belle... Elle ne tenait pas en place et elle est partie. Roger est resté seul… On n’a plus revu la petite après la séparation. Tu sais, il a beaucoup souffert. Et puis, il a rencontré ta tante et refait sa vie. Ma grand-mère est décédée quelques mois plus tard. S’il y a bien une occasion de rassembler toute une famille, c’est bien pour des funérailles. On se retrouve, on s’embrasse. Malgré les années, ce lien familial nous unit. Nous appartenons au même groupe avec notre histoire et nous rattrapons les mailles de vie manquée de chacun, comme pour continuer à tricoter cette écharpe qui nous lie. Sur le parvis de l’église, nous nous saluons chaleureusement. - Bonjour Linda ! Ça fait chaud au coeur de te voir. Ça fait combien d’années ? - Au moins dix ans, Tonton Paul ! Vous étiez venus en Bretagne nous faire un coucou un été. - Comme tu as changé ! - Et toi, t’as pas changé ! - J’ai quelques rides en plus mais elles me vont tellement bien. Quoi de neuf dans ta vie ? - J’ai deux garçons. Attends, j’ai une photo sur mon téléphone. Tiens, les voilà ! Maxandre a quatre ans et Roland deux ans. - Félicitations ! Ils sont magnifiques. - Merci. Mais tu sais… Maxandre a des difficultés. C’est un enfant avec autisme. C’est là que Mamie est arrivée dans sa longue voiture noire, interrompant toutes les discussions. Naturellement, mes oncles et mes tantes ont suivi leur maman et nous, les petits-enfants, sommes rentrés ensuite. Avec nos yeux d’adultes, nous avons alors remarqué les ressemblances, les traits familiaux au sein de la fratrie. - C’est fou ce que tata Simone ressemble à ma mère ! dit ma cousine Melinda. On croirait des sœurs jumelles ! Tous réunis ainsi, il fut décidé de se retrouver dans un bar juste à côté du cimetière. Nous sommes tous rentrés dans le commerce. Il n’y avait personne. Des banquettes rouges bordeaux étaient disposées autour d’un grand espace rempli de tables et de chaises. Cet endroit était le lieu des derniers souvenirs, heureux et malheureux, drôles et tendres. Bien emmitouflée dans mon manteau, je me suis assise à côté de l’oncle Paul. Quelqu’un commanda du champagne pour célébrer le grand départ mais aussi ce moment si rare pendant lequel nous sommes tous là. Juste avant de partir, je me décidais à poursuivre la conversation avec Paul. - L’année prochaine, Roland ira à l’école et Maxandre rentrera en grande section de maternelle. Il n’est pas en retard. Il progresse bien… Après une petite pause, je repris : - Tonton, tu sais… pour Maxandre… les médecins disent que c’est génétique. Et...je voulais savoir si dans la famille, il y avait des personnes avec des troubles ou des comportements un peu bizarres. - Je ne crois pas… - Papa m’a parlé d’une de mes cousines, ce serait une des filles de Roger. - Ça ne vient pas de chez nous. C’est du côté de sa mère. Elle était très spéciale ! La journée touchait à sa fin. Quelques cousins me raccompagnèrent au train. - On se revoit en mars. On viendra te chercher à la gare ! - Merci beaucoup et rentrez bien ! - Bon voyage ! Il faisait nuit quand je suis arrivée. Mes clés dans la main, j’ai ouvert la portière et je suis rentrée rapidement dans la voiture. J’ai appuyé sur le bouton de verrouillage, tourné la clé et le moteur a démarré. Les enfants étaient couchés mais Maxandre ne dormait pas. Il restait maintenant dans son lit toute la nuit. Nous avons découvert que la musique lui permettait de rester calme et de s’endormir. Le style classique a très bien fonctionné. Au début nous n’osions pas changer de peur de casser ce rituel. C’était une erreur. L'électro, plus rythmée, avait un effet incroyable sur son sommeil. Avec ses petites voitures, il restait allongé et finissait par sombrer jusqu’au matin. Maxandre dormait très peu. Pas de sieste, même quand il était bébé et les nuits très courtes rythmaient notre quotidien. Nous étions très fatigués mais l’horizon s’éclaircissait un peu. La vie reprit son cours. La crèche, l’école, les suivis, le travail, la maison. Pas le temps de respirer, pas le temps de se reposer. Heureusement, les vacances scolaires nous permettaient de nous retrouver avec un peu plus de sérénité. Nous nous retrouvions dans notre cocon familial et pouvions ralentir ce rythme infernal. Levés de bonne heure, nous déjeunions et sortions. Notre rythme quotidien était différent du reste du monde. En forêt, à la mer, dans les parcs, Maxandre et Roland jouaient autant qu’ils le voulaient. Avec leurs horaires, nous étions seuls ou presque. C’était plus facile pour eux. Rentrés à la maison, nous prenions le temps mais les repas rythmaient nos vies. On mange à midi pile et le soir c’est à dix-huit heures trente précise que tout le monde est à table. Sinon, c’est le drame. Mars est arrivé à toute vitesse. C’était avec beaucoup de plaisir que je reprenais le train. Le bruit qu’il fait en glissant sur les rails m’apaise toujours. Du côté fenêtre, je regardais les paysages qui défilaient trop vite pour mes yeux. Bercée par les mouvements de la voiture, je reprenais la lecture d’un livre commencé il y a bien longtemps. Combien de temps ? Un an ou peut être plus. Au bout de quelques lignes, mes yeux me piquaient, je luttais pour les garder ouverts. L’agitation dans le wagon me réveilla en sursaut. Tous les passagers étaient debout dans l’allée centrale et attendaient l’ouverture des portes avec leurs bagages à la main. Nous étions arrivés au terminus. Heureusement, c’était là ma destination. Je me suis levée et j’ai pris mon sac, les yeux vers le sol. Pourvu que je n’ai pas ronflé ! Au bout du quai, Melinda m’attendait avec son frère, mon cousin, Alex. Nous nous sommes embrassés. - On va prendre un café ? - Avec grand plaisir ! Nous avons échangé longuement sur nos vies, nos envies, les projets, nos drames personnels, les nouvelles de la famille… et… - Tu savais qu’on a une cousine ? Elle s’appelle Juliette… - C’est la fille de Roger ? - Comment tu le sais ? - Mon père m’en a parlé et j’ai abordé le sujet avec votre père. - C’est donc ça. Après l’enterrement de Mamie, Papa était préoccupé et il nous a parlé de Juliette. Il se sentait tellement coupable. C’est comme s’il l’avait complètement oubliée, comme si elle n’avait jamais existé. Alex reprit : - Avec papa et maman, on a décidé de la retrouver. Elle a 38 ans. Elle a un travail, un appartement. Elle est sous tutelle mais elle se débrouille seule. Elle va bien. - Elle parle très vite, le coupa Melinda. « Elle parle très vite ». Cette phrase résonnait en moi. Cela pouvait être un trait autistique. Elle était peut-être très handicapée petite et avait pu progresser si elle avait eu les accompagnements appropriés. Et puis, c’est une fille… Les petites filles s’en sortent mieux… Je ne voulais pas que la conversation tourne autour de mon fils, alors je me suis retenue. Dans ma tête, cela tournait en boucle. Je me suis reprise et j’ai demandé : - Vous l’avez rencontrée ? - Nous avons pu discuter avec elle au téléphone. - Papa et maman vont la voir le mois prochain. Elle n’habite pas loin. Tu te rends compte, elle a grandi toute seule alors que nous étions là, pas loin… Une grande famille comme la nôtre ! - Tout le reste de la famille est au courant ? Je veux dire… Olivia et Arnaud savent qu’ils ont une demi-sœur ? - On ne sait pas. Les parents vont reprendre contact avec elle et on avisera ensuite. Dans le train, mon cerveau bouillonnait. Il y avait tellement d’émotions à gérer. Beaucoup de plaisir dans les retrouvailles, les échanges. Le plaisir aussi d’avoir eu un peu de temps pour moi. Cette certitude aussi de savoir maintenant d’où venaient ces gènes qui empêchaient mon enfant de se développer comme tous les autres. Des réponses qui éclairaient le chemin à parcourir. Et puis, Juliette… Juliette avait disparu de leur vie à tous et personne n’avait posé de questions. On n’a tout simplement plus parlé d’elle. Elle n’existait plus. Mon oncle Roger s’est remarié. Il a eu deux enfants avec sa nouvelle femme. Un garçon et une fille. Il est tombé malade et il est décédé il y a six ans. Je suis rentrée chez moi. J’ai embrassé mon mari et je suis allée voir mes garçons. Dans les chambres, une petite lumière douce et chaleureuse me permettait de m’approcher en évitant les jouets bien alignés un peu partout sur le tapis. Roland dormait. Je m’approchais lentement du petit lit à pas de souris. J’évitais de faire le moindre bruit. Son sommeil est d’une fragilité déconcertante. J’ai ramassé les tétines tombées par terre et les ai remises tout contre lui. Quel calme ! Je me retins de l’embrasser. On rattrapera les bisous manqués demain. Maxandre, lui, ne dormait pas. Le poste diffusait doucement sa musique. En ce moment, il écoutait les Ogres de Barback, un cadeau de son oncle et de sa tante. Sa petite voiture en plastique dans la main, il tourna la tête pour me regarder. Je me suis assise sur le bord de son lit et le pris dans mes bras. Nous nous sommes serrés l’un contre l’autre et tout en le berçant, je respirais l’odeur de sa petite tête. Après quelques minutes et une dizaine de petits bisous : - Bonne nuit ! Fais de beaux rêves… Bisous… - Bisous. Les années ont passé. Aujourd’hui, Maxandre a dix-sept ans. C’est presque un adulte. Il a gardé ses jolis cheveux blonds. Il a suivi une scolarité en milieu ordinaire accompagné d’une AESH*. Il est en terminale. Il va passer son bac et nous l’avons inscrit dans une auto-école pour le permis de conduire. Il suit tant bien que mal son petit chemin de vie semé d’embûches. Les difficultés sociales sont très présentes et malgré ses énormes progrès, il est malheureux. Malheureux d'être seul, rejeté par ses pairs. La différence a pourtant été atténuée. Maxandre s’exprime correctement. Et c’est un garçon rempli d’une incroyable gentillesse. Il est seul et pourtant, nous sommes là, avec lui. Son frère, son père et moi. Cela est insuffisant. Et Juliette? Il y a bien eu des rencontres, des essais. Trop de temps avait passé. Le lien familial n’avait pas simplement été cassé, il n’existait pas. Elle s’était construite avec la pouponnière d’abord, les foyers et sans doute une ou des familles d’accueil. Nous ne savons pas grand-chose de son enfance. Par pudeur ou par gêne, mon oncle n’avait pas demandé. Elle n’a pas besoin de nous mais elle sait que nous sommes là maintenant. Au fil du temps et des témoignages, des « bizarreries » intra-familiales ont été évoquées. Juliette n’était pas un cas isolé. Ces troubles dont souffrent mes enfants sont bien un héritage. Roland a été diagnostiqué quelques années après Maxandre du même trouble. * Accompagnant des élèves en situation de handicap